trofast.blogg.se

-Den dagliga kampen mot cancer- Jag är mamma till en son som för några månader sedan fick diagnosen ALL, akut lymfatisk leukemi. Blodcancer. Bloggen är till för att användas som en låda. En låda där jag kan stoppa ner och gömma alla de jobbiga, ledsna och oroliga tankar och känslor jag har. De tankar och känslor som är så besvärliga att jag inte högt vågar prata om eller dela med mig av till någon annan. Jag kanske borde och kommer kanske göra det senare men just nu är det för tungt. Lite för fult. Jag hoppas på att mer kunna ta tillvara på och njuta av de stunder som faktiskt är ganska bra om jag på detta vis får lite utlopp för det jobbiga.

Första sövningen

Publicerad 2013-08-28 07:43:40 i Allmänt,

Onsdag.
 
Vi hade fått en tid till benmärgsprov kl 15. Det var första gången sonen skulle sövas. Han var såklart livrädd och ville inte få sovmedicin som läkaren kallade det. 
 
Innan han skulle sövas var han tvungen att göra en dubbeldusch.
 
Även att tiden blev skjuten mer och mer gick allt så fort. Läkare, sköterskor och viktiga papper löste av varandra. Ingen tid att pausa på något vis. 
 
I väntan på sövning blev vi visade vårat rum. Ett litet men ganska fint rum. Både jag och pappa frågade hur allt fungerade men vi fick inga direkta svar då sköterskan som hade hand om oss var ny.
 
Till slut fick vi komma in på operation. Sonen var rädd och satt i mitt knä. Han försökte prata med sköterskorna, sa att han var rädd, att han nog kunde somna av sig själv istället. 
De började ge honom narkos och det tog såklart inte lång tid innan han var sövd.
 
Att ha honom i famnen och känna hur han blev helt slapp, hur armarna, benen och huvudet förlorade all styrsel var förlamande. Var det såhär det kändes om han dog? Skulle jag sitta såhär med honom och känna hur han försvann?
 
Skräckslaget förtvivlad.
 
Jag har ingen aning om vem men när vi lämnat rummet sonen var i var det en vänlig själ som tröstade oss. Både jag och sambon var väldigt rädda, oroliga och ledsna. Vi fick lämna våra nummer och blev tillsagda att vi hade en timme då vi kunde göra vad vi ville innan de skulle ringa och säga att han var på uppvaket. 
Vi gick ut en sväng. Det var första gången vi var själva han och jag på över ett dygn. Nu hade vi lite tid på oss att prata med varandra. Vi sa inte mycket.
 
Vi köpte varsin macka som vi inte åt mycket av. Sen gick vi upp på rummet och väntade..och väntade. När det gått en och en halv timme så frågade vi sjuksöterskan om det var några problem. Vad hon visste så gick allt bra och vi behövde inte va oroliga. Faktum var att hon inte visste något överhuvudtaget.
 
Jag grät, grät och grät lite till. Hade inte ork att göra något annat.
 
Läkaren kom in efter en liten stund, han trodde då att sonen var klar och gick och ringde för att kolla läget. När han kom tillbaka försäkrade han oss att det inte var några problem med sonen.
 
Han stannade en lång stund och pratade med oss. En väldigt klok man som jag genast fick stort förtroende för. Han förklarade mycket om vilka olika typer av leukemi det fanns och sa att han var väldigt säker på att det var den "bättre" typen. Även om han självklart inte kunde lova innan benmärgsprovet var klart så var han VÄLDIGT säker.
 
Han svarade modigt och ärligt på alla mina frågor och hade den enklaste förklaringen i världen till att jag reagerade som jag gjorde. Att vi för bara några dagar sedan sökt hjälp för en eventuell öroninflammation och nu satt här med ett dödshot hängandes över huvudet på oss. Jag sa att jag borde vara starkare och lugnare inför sonen, att jag inte borde va så förtvivlad när han var med. Läkaren sa då att sonen ändå skulle märka på mig och att det inte fanns någon anledning i världen att jag skulle dölja de känslorna. Där går våra åsikter isär. Sonen borde inte behöva hantera mina reaktioner. Det gjorde honom mer orolig än vad han skulle han behövs.
Om jag bara hade varit ledsen hade det inte varit så farligt, nu fick han inte bara se mig ledsen utan hysteriskt förtvivlad. Inte kunde det på något sätt vara rätt.

Rädsla

Publicerad 2013-08-25 23:08:00 i Allmänt,

-Hur känns det att du ska åka till sjukhuset imorgon?
 
- Otäckt.
 
- vad är det som är mest otäckt?
 
- att va där.
 
 
vad jag önskar att min älskade unge slapp åka till s
jukhuset imorgon :(
Han har svårt att somna. Han är så rädd och nervös.
helgen har varit bra. Han har till och med varit med på promenad sin rullstol. 

Minneslucka

Publicerad 2013-08-22 14:36:58 i Allmänt,

Efter att läkaren på barnakuten sagt hej då, vi ses senare, så fick vi komma upp på avdelningen. Numer är det inte bara en avdelning utan mer som ett andra hem. 
Här börjar min minneslucka...
 
Jag minns att vi gick från akuten och väl uppe på avdelningen fick träffa världens goaste sköterskor. Så sanslöst snälla och underbara. Speciellt den stackars sköterskan som tog hand om oss den kvällen. Det första hon sa var att vi inte behövde vara oroliga, här delade de inte på familjer. Vi skulle gå vara tillsammans. Jag tänkte inte mer på det.
 
Jag minns paniken, oron och ångesten. Att sonen ville åka hem och att han absolut inte ville ha kvar det där i armvecket som de hämtade blod från hela tiden.
Jag minns att sonen grät och att jag försökte trösta.
Jag minns att någon frågade om jag hade ätit och undrade om jag ville ha mat. Kaffe tack, svarade jag vilket inte sköterskan höll med om att jag skulle ha utan att jag borde äta. Jag minns inte vem det var, vilket rum vi var på, hur avdelningen såg ut.. Jag försökte äta men kräktes istället. 
Inget av det här kan jag få fram bilder av. Jag kan bara komma ihåg rösterna. Ljuden.
 
Jag minns att varje gång dörren öppnades kunde jag inte andas. Fick inte ner luften i lungorna. Varje gång befarade jag att en läkare skulle komma in och säga att det inte fanns något att göra för att rädda sonen. 
 
Jag trodde att de skulle tala om att han skulle dö.
 
Tydligen hade jag varit ute och ringt min vän, berättat vad som hänt och att vi skulle till göteborg. Frågat om hon kunde ta hand om djuren. Detta har jag fått berättat för mig efteråt. 
 
Nästa klara minne jag har är från dagen efter när två läkare in och presenterade sig som onkologläkare. De skulle ta hand om oss när vi kom tillbaka från Göteborg. Vad en onkolog var hade jag ingen aning om och jag frågade inte heller.
 
Minnet efter det är när jag och sonen är i ambulansen. Jag ligger på båren och sonen i min famn. Väntan innan resan och resten av resan kommer jag inte ihåg.
 
Jag kommer ihåg från när vi kommer fram. Hur det känns som att någon slår mig hårt när jag ser skylten bredvid ingången till avdelningen: Barncancercentrum. 
 
Barncancercentrum. Jag kunde inte tänka på något annat än att vi var på ett Barncancercentrum. 
 
Då hade ingen sagt ordet cancer högt. Leuemi hade vi hört. Att de misstänkte leukemi. Inte att de misstänkt cancer. Självklart visste jag att det va samma sak, men det är skillnad. Än i dag när jag berättar om min sons sjukdom för någon ny så är det skillnad att säga att han har leukemi eller att han har cancer.
 
Jag frågade när vi har svaret. När vet vi om han har leukemi eller inte? Två av de snälla läkarna i Göteborg hade suttit sig ner för att prata med oss. Ja, svarade den ena. Kommer man hit så kommer man av en anledning. Vi misstänker ju starkt att det är leukemi, frågan är ju snarare vilken typ han har. Och för att ta reda på det måste vi göra benmärgsprov, under narkos. Idag.
 
Det hade någon kanske någon redan hade sagt till oss men det hade jag inte jag något minne av.
 
Därefter fick vi en bunt papper att läsa igenom. De handlade om en studie som vårat barn kunde komma med i om vi ville. En studie som innebar blodprov. De ville ju självklart inte kasta papprena på oss, men det var lite bråttom. Skulle han ingå i studien måste de ta ett blodprov innan, under och efter behandling. 
 
Den ena typen hade bättre prognos än den andra. Riktigt bra faktiskt, sa läkaren.
 
Senare på eftermiddagen skulle han sövas och göra benmärgsprovet. Hade vi tur skulle vi få svar samma kväll.
 
 

Smärta på olika sätt som gör lika ont.

Publicerad 2013-08-22 01:59:14 i Allmänt,

Sonen har ont. I huvudet, ben, käkar, armar, munnen, magen..ja i nästan hela kroppen. Det mesta är på grund av cellgifterna. Det fiffiga är att det finns mediciner mot medicinerna. Som jag kan ge honom för att hjälpa till att stå ut med smärtan.

Men den andra smärtan då? Hur fan hjälper jag honom med den?

Det spelar ingen roll att hur bestämt och kärleksfullt jag än säger emot och talar om för honom att det han tror inte stämmer. Han tror att han är ful. Udda. Konstig. Att han bör skämmas och bli blyg. För hur ofta jag än talar om för honom att jag tycker att han är vacker så känner han blickarna från andra barn och vuxna.

Att han har en sondslang, tappat hår och en morfinpump kopplad till sig gör att folk tittar. Att de tittar för att de är nyfikna eller tycker synd om honom tror han inte på. Han tror att de tittar för att han är konstig. Ful.

Den smärtan han känner för att han inte är som de andra, att han inte kan springa, leka och skoja med de andra är ändå den smärtan som är svårast för mig att se. Att hantera.

Min femåringa son är inte ful. Han är bara ju bara sjuk.

Jag önskar att han snart iallafall börjar må bra i hjärtat

Från början...

Publicerad 2013-08-21 16:09:00 i Allmänt,

Det här är tungt. Att se tillbaka och minnas är riktigt tungt. Ungefär lika tungt som att bli påkörd av en bil. Eller snarare en buss. 
 
Det började för snart 3 månader sedan.
 
Han var trött, blek och hade lite feber. Förkylning tänkte jag och sonen fick vara hemma från förskolan. Ett par dagar senare fick han gå till förskolan som vanligt. Pigg och glad som alla de andra femåringarna.
 
Senare samma vecka ringde de från förskolan. Sonen var trött igen. Hade avbrutit leken och suttit på en sten och bara tittat på de andra barnen. Polisen hade varit på förmiddagen och hälsat på förskolan. Tjuv och polis hade under eftermiddagen varit den självklara leken. 
När fröken gått fram till sonen och frågat hur det stod till så svarade han. "Den här polisen är bara lite trött".
Det vi inte visste då var att den där lille polisen inte bara var lite trött, utan väldligt sjuk. Dödssjuk.
 
 
 
Jag hämtade hem sonen och vi bäddade ner oss i soffan framför tvn. Trött och huvudvärk men ingen feber. Ganska glad och inte sämre än att han orkade busa. 
Under helgen blev han värre. Fick på söndagsnatten lite ont i ett öra och feber. Öroninflammation har under hans uppväxt varit vanligt och vi tog oss igenom natten med hjälp av alvedon. 
 
På måndagen lämnades han hos farmor som skulle ta med honom till vårdcentralen. Jag började samma dag på en utbildning. Jag stod i valet och kvalet om jag skulle stanna hemma och gå med honom själv, men sonen tyckte att det var helt okej att hänga med farmor. Det hade varit lite retligt att vara hemma första dagen samtidigt som jag hade dåligt samvete att jag inte var hemma med min sjuka son.. Det kändes lite bättre när han skrattade med farmor när de vinkade hej då.
 
Jag for iväg till skolan. Ringde till farmor stup i kvarten för att se hur det gick. De hade fått en sen tid till vårdcentralen. Första dagen på skolan fanns inte så mycket att göra. Vi slutade tidigare och jag hann till vårdcentralen lagom till sonen skulle va där. Vi betättade att han de senaste 2 veckorna varit trött, hängig och blek. Lite feber till och från men inte så hög som han haft innan när han varit sjuk. Läkaren undersökte, såg rodnad i hals och öron. Jag kom på att sonen hade fått många blåmärken på armar och ben men att ingen hade märkt att han slagit sig. Läkaren hajade till.
 
Blodprov. 
 
Läkaren ropade in oss på sitt när svaren hade kommit. Låga blodvärden. Han ville ta fler prov för att skicka till ett större sjukhus för fler analyser. Sonen vägrade att låta sig stickas i armen. Stick i fingret på sin höjd minsann! 
Blodtransporten hade redan gått för dagen och blodet från stick i fingret gick inte sparas över natten. En ny tid bestämdes tidigt morgonen därpå. Farmor och pappan skulle följa med så jag kunde gå till skolan.
Vilken tur att han inte då visste hur många stick i armvecken han skulle få stå ut med...
 
Läkaren ringde vid 13. Sa att sonen och någon av oss måste komma och prata med honom. Sonen och hans far åkte dit. Jag anar oråd. 30 minuter senare ringer sambon och säger att vi måste åka in till barnakuten. Nu.
Jag letar efter någon att säga till att jag åker hem.
 
Väl hemma väntar sonen och sambon. De är redo att åka direkt.
 
På väg in till barnakuten, en resa i vanliga fall på 45 minuter men idag bara 30, slog det mig. Blåmärken. Blek. Trött. Dåliga blodvärden. Näsblodet som hade kommit 2 gånger den senaste veckan som jag hade glömt bort.
 
Mobilen, googlade leukemi.  Allt stod där.
 
Cancer.
 
Svårt att andas. Tårarna forsade. Försökte skärpa mig. Ville inte skrämma sonen eller sambon. Han var på gott humör satt och skojade med pappa i framsätet. Pappa skojade tillbaka men koncentrerade sig på att ta sig till sjukhuset snabbt.
 
Jag hade säkert fel. Han var ju ändå så "pigg". 
 
Väl framme lyckades jag kväva rädslan och ångesten. In på akuten. Det kändes inte bättre av att vi fick gå förbi alla andra barn i väntrummet. Sköterskor kom in. Läkare kom in. Undersökte sonen som hellre ville leka.
 
Blodprov. Denna gången i armvecket. Första sticket gick inte. Andra bättre. Panikslagen son som lät sig tröstas men var sur och ledsen över att det där i armvecket inte togs bort.
 
Läkaren var tillbaka. Han förklarade att vi skulle bli inlagda. Att vi kanske skulle bli skickade till Göteborg men antagligen inte förän imorgon. Pappan blev frustrerad, arg. Undrade vad fan det var som hände och vad de trodde att det var. Jag förstod att det som slagit mig i bilen var sant. 
 
Läkaren såg bekymrad ut och verkade fundera på hur han skulle lägga fram det.
 
Leukemi, sa jag samtidigt som det brast för mig. Läkaren frågade mig om jag misstänkt det länge och jag sa att det slog mig i bilen på vägen hit. 
Sonen kom fram till mig och la sin hand på mina och frågade vad som gjorde mig ledsen.  Vad fan skulle jag svara på det? Att läkarna trodde att han hade cancer? Att ingen riktigt visste men att han kunde vara så sjuk att detta var början på slutet av han korta liv? 
 
Självklart skulle jag aldrig säga så till honom. Men det var det jag tänkte.
 
Jag svarade att jag bara var så himla trött och orolig för att han inte mådde bra. Jag grät ännu mer när jag mötte min sons oroliga ögon när försökte trösta mig. 
 
Läkaren såg ut som att han skulle börja gråta han med när han sa hej då sålänge, han skulle komma och kolla till oss när vi kommit upp på avdelningen.
 
Jag önskar, både nu och då, att jag hade kunnat vara starkare. Att jag inte hade reagerat så väldigt kraftigt inför sonen. Jag försökte verkligen att ta mig samman men det gick inte. Jag orkade inte. Kanske kunde jag inte då död den erfarenhet jag har av cancer. Min mamma dog strax efter att jag fyllt 16 i cancer. 
 
Jag var så rädd att det skulle gå lika illa med sonen. Och den tanken är outhärdlig. En väldigt farlig tanke. 
 
 
 
 

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela